Aquest esdeveniment, impulsat per l'Aliança Internacional d'Associacions d'ELA/MNM, es commemora el 21 de juny per difondre informació sobre aquesta malaltia i conscienciar sobre el seu impacte en la qualitat de vida dels afectats. La data coincideix amb el solstici d'estiu, simbolitzant l'esperança d'un nou començament en la investigació de les causes, tractament i cura de l'ELA.
L’ELA és una malaltia del sistema nerviós central que es caracteritza per la degeneració progressiva de les neurones motores, les quals controlen el moviment de la musculatura voluntària a l'escorça cerebral, el tronc de l'encèfal i la medul·la espinal. Aquesta degeneració provoca la pèrdua de funció de les neurones i, finalment, la seva mort, cosa que comporta debilitat i atròfia muscular.
Les persones afectades per l’ELA s'enfronten a una sèrie de canvis impactants que afecten tots els àmbits de la seva vida. A més de la degradació física, sovint apareixen símptomes d’ansietat i una progressiva dependència que poden generar sentiments d’inutilitat, frustració i por de convertir-se en una càrrega per als altres. |
