Demà divendres, 23 de juny, de 21.30 h a 22.30 h, la façana de l’Ajuntament de Manresa s’il·luminarà de color lila amb motiu de la commemoració del Dia Internacional de la Síndrome de Dravet. D’aquesta manera, el consistori se suma a la petició de la Fundació Síndrome de Dravet –amb afectats a Manresa-, amb l’objectiu de donar visibilitat i sensibilitzar sobre aquesta malaltia rara, greu i sense cura.
Aquesta patologia afecta 1 de cada 16.000 nadons (l’edat d'aparició de la malaltia se situa entre els 4 i 12 mesos de vida). Les opcions de tractament actuals són limitades, i la cura constant afecta greument la qualitat de vida del pacient i la família. Els pacients d’aquesta malaltia tenen una taxa de mortalitat del voltant del 15% a causa de SUDEP (mort sobtada inesperada a l'epilèpsia), convulsions prolongades, accidents relacionats amb convulsions com ofegament i infeccions. La investigació per a una cura ofereix als pacients i famílies l'esperança d'una qualitat de vida millor per als seus éssers estimats. |
